こんにちは！ひろさんかくです。
1年前は、病院のベッドの上だった。夏休み初日の朝起きると、モノが二重に見えたり、足に力が入らなくなったり、指先が痺れると言うミラー・フィッシャー症候群を発症していた。何の前触れもなく。
たしかに、最初は目の症状だけだったから、疲れ目とか、休めば治るとか楽観的に考えていた。実際には、明らかに左目はほとんど動いておらず、異常事態であったことは、発症した瞬間に、専門家が診れば分かったはず。
足に力が入らなくなったのは数日後。この時、大学病院に駆け込まなかったら、今、どうなっていたのだろうか？
結果的には、時間とともに、自己免疫疾患による末梢神経の損傷は回復したのだから、免疫グロブリン療法などと言うリスクのある治療は避けたかもしれない。
実際には、その時の症状のつらさにより、一生このままではと言う恐怖と、早く、普通に戻りたいと言う焦りで、あの時点、最新の治療を受けないと言う選択肢は頭になかった。だから、迷わず、治療を選択した。元気になった今だからこそ、あの時、こうすれば良かったなどと考えられるのだと思う。
ミラー・フィッシャー症候群発症から1年経過
この病気になり得たこと、学んだこと？
- ブログ始めた(まさかのWordPress)
- ヨガ始めた
- 睡眠障害治った(生活習慣改善で)
- 体重落ちて健康的な生活継続
- 身体に関して、思い込みはやめた。気にかけるようになった
- 本を読んで学んだ影響だが、多少、穏やかな人間になった(かも)
- (だいぶ)仕事人間ではなくなった。オンとオフのオフを意識するようになった
- 仕事も楽しんでいる
- 会社に行かないとどうなるか、孤独、孤立を体験
- もっと深刻な病気等に合うリスクを回避
- 強く、人の助けになりたいと思うようになった(特に、同病者に対し)
逆に、失ったことは？
- ない(かもしれない)
- 3ヶ月半休んだため、金銭的な面でのロスは多少あるが、その間、浪費もしてない
(2019/3の半年経過時点では、失ったものが多いとブログでは書いてあった。何を失ったと思ったのか覚えていない。この半年で取り返したからか)
今の症状は？
- おそらく、完全に元に戻っていると思う。おそらくと言うのは、発症前の全方位での目の見え方の精密なデータ(ヘスチャートによる複視をチェックする検査)がないので、感覚で、現時点と比較しているだけだから
- 退院後、耳鳴りに気付いた。今は、あの時点と比べると、ほとんど分からないくらいに治ってきている。医者ではないので、感覚だが、発症時の「一生このままかもしれない」と思った時の恐怖が影響していると思っている
- 左右の瞳孔の大きさが違う(かもしれない)。3月の最後の診察の時に、神経眼科医に言われた。ただ、これも発症前から違っていたかもしれないし、今は、同じかもしれない
- 時々、光が目に入って目が霞むような発作が出る。これは、20年以上前から、不定期に発生している。実際に、パソコンのディスプレイや、部屋の極端に明るい照明とかが原因だが、5〜20分くらいで治る。最近も発生する
今後の予定
このブログで、フィッシャー症候群の闘病記録を書いたのは、私と同じように情報がなくて苦しまれたり、不安に思っている方のため。結果、いまだに、私のブログの上位アクセスになっている。個人的に連絡を頂いたりして、わずかと思うが、役に立てているのかもしれない。
なので、このブログは継続するが、闘病記録以外にもアクセスが増えるように、もう少し、丁寧に、もう少し、方向性を明確に、もう少し、楽しい内容を、少しずつ、充実させていきたいと考えている。
プロフィール更新
ひさびさに更新した。もっと、つながりを深めるには、ブログ運営者の属性も明らかにしないといけないと思ったから
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