ミラー・フィッシャー症候群になってみて　その２

こんにちは！ひろさんかくです。

「モノが二重に見える：ミラー・フィッシャー症候群になってみて　その１」に続き、病気療養中に参考にしたサイトや、助けになったことなど感謝の意も込めて紹介します。

1. フィッシャー症候群病気療養中参考にしたサイトや患者会

一般社団法人 日本神経学会によるこの病気に関する病状、診断、治療等の「ガイドライン」。疑わしい症状がある場合、必ず、医師の診断を受けるようにしてください
ギラン・バレー症候群の患者の会のリンクです。フィッシャー症候群はこのギラン・バレー症候群の亜種により、発症経緯や治療など参考になります。11月に米国で開催されたギラン・バレー症候群と慢性炎症性脱髄性多発神経炎のシンポジウム(GBS CIDP 15th Biennial Sympossium)に、患者会からも、今回、参加されたそうです。このシンポジウムでは、フィッシャー症候群も含むそうです。

希少病のため病気に関する情報が少なく、不安でしょうがなかった頃、患者の会に参加させて頂きました。私自身、フィッシャー症候群に関する部分などで、今後、少しでも、この会を通じてお役に立てればと考えてます

「フィッシャー症候群は怖くない」フィッシャー症候群と診断された方・そのご家族の心配を少しでも軽減し、安心して暮らせるようにと思い作られた掲示板

自宅療養中、回復が止まり、まるで先の見えないトンネルの中にいるように感じた頃、この掲示板を見つけました。想像以上に多くの方が生の情報を提供されており、励みになると共に、患者として、今、やるべきことが確認できて気持ちが落ち着きました。一番、助けになったコメントは、「脳神経の再構築(末梢神経損傷の回復等)にはエネルギーと時間がかかる。十分な睡眠と疲労をためない、無理しない」でした

日本テレビのザ！世界仰天ニュース(2018年10/9放送)でも、ギラン・バレー症候群が取り上げられました

2. フィッシャー症候群病気療養中助けになったこと

比較的、猛烈に働いていた会社人間が、ある日突然、病に倒れ、1ヶ月近く入院し、その後、自宅療養と言う特殊な生活・環境に慣れるには、いろいろな方の支援が必要でした。２ヶ月半もの自宅療養中、不安や焦りが続く中、症状が重い日は、何度も落胆したり、パニックになりそうでした。支えてくれた家族、友人、知人、上司・同僚、主治医他には感謝しても感謝しきれない。

目が不自由で自由に出歩けない時期が長く、自宅療養は、社会から断絶され、病気以外に、孤独との戦いのような面もありました。そのような中、少しでも人との交流を意識し、以下のような取り組みが、時には気を紛らわせたり、健康的な規則正しい生活の助けになりました。

スカイプ英会話：勉強と言うより、人との交流を目的に、体調が悪い日を除き、毎日、受講。話を聞いてもらったこともあり、励みにもなった
ヨガ：仕事人間だった頃はヨガをやるとは想像もできませんでした。ゆったりした動作と呼吸を行うことの大切さを学ぶと共に、真剣に取り組むことで、気持ちも落ち着けられた。少人数のクラスにより、親切なインストラクターや生徒と交流も助けになった
日誌(で規則正しい生活)：退院して即、『アウトプット大全』by 樺沢紫苑氏の本で紹介されていたMD NOTEBOOK((株)デザインフフィルミドリカンパニー)のノートを購入。毎日、本日の気分や睡眠、今日やること、スケジュール、気付いたこと、今日の良かったこと３点など書き連ねた。入院までは、スマホのEvernoteに日々の記録は書き溜めていたが、病気発症後、しばらく、Evernoteの文字が見えなかったし、手書きで脳を活性化させる目的も兼ねた。ちょうど、一冊(全176ページ)が文字で真っ黒に埋め尽くされた。お蔭で、漢字や英単語のど忘れも減った(笑)
読書：16冊読んだ。退院当初は、眼球が上下左右に動かず、頭を動かして読んでいたが、次第に目で文字を追えるようになった。仮説ですがリハビリの効果もあったかもしれない
ブログ：もともと、病気になる前に、ホリエモンさんの情報発信の必要性に納得し準備していた。退院し、落ち着いてから、上述の『アウトプット大全』も刺激になり、また、人との交流や、療養中、頭を錆びつかせないためにも始めた。日々の行動でインプットだけでなくアウトプット(情報発信)を意識するようになれた。当初は公開するつもりはなかったが、あまりの情報の少なさから、一人でも助けになればと考え、赤裸々にフィッシャー症候群のことも投稿することにした