ミラー・フィッシャー症候群になってみて その1

こんにちは!ひろさんかくです。

ある日突然、モノが二重に見えたり歩けなくなる自己免疫疾患(ミラー・フィッシャー症候群:以下フィッシャー症候群と記載)について、現在、似たような症状があり心配されている方、同じ病で治療中の不安な方に、私の事例を紹介することで、少しでも参考、助けになればと思い投稿します。

私にとってのこの投稿は、この病気の経験を整理することで、今回、ご支援頂いた方々に感謝の意を示すため、苦しんだことを忘れないため、新たな人生をスタートする起点とするためです。

1. フィッシャー症候群 発症から入院まで

①フィッシャー症候群発症

  • 2018年8/9(金)起床時より、目がよく見えない、モノが二重に見える症状が突然、発生
  • 8/14(火)脳神経内科受診、治療には入院が必要と診断あり、緊急入院
  • 8/14(火)〜15(水)時点の症状が最悪:左目眼球がほとんど左右上下動かない。左目の瞳孔が開き放しで、眩しくて眼を開けていられない。視力低下。左目瞼が垂れたまま。両足の腿辺りに力が入らず、手すり等がないとうまく歩けない(→車椅子)。両指先の痺れにて、箸などモノが掴めない。頭痛。

②フィッシャー症候群入院中

  • 症状を抑えるための免疫グロブリン大量療法2回実施:①8/14(火)〜8/18(土)、②9/1(土)〜9/5(水)[治療終了]、9/7(金)退院
  • 手足の症状は8/20(月)頃には治まり、歩行等リハビリを8/22(水)より開始

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・退院時点の自覚症状

左目の眼球運動不足により、モノが二重に見える複視症状で、眼の前の人の顔がぼやけたり、足元も見えず、日常生活は苦痛多い。左目瞼の垂れ、左目瞼や眼球奥に痛み等もあり

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2. フィッシャー症候群 自宅療養

自宅療養期間中は、ひたすら、自己免疫疾患により損傷した末梢神経の回復を待つだけ。薬はその回復を促進するビタミンB12のみ服用

①フィッシャー症候群 治療終了後 2週間時点の症状と診断:9/19(水)

・自覚症状

体力面での回復はあるが、眼の症状の改善は感じられない

・診断内容

入院中にはなかった、左目の下方向への動きがわずかに出てきている

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②フィッシャー症候群 治療終了後 6週間時点の症状と診断:10/17(水)

・自覚症状

  • 左目瞼の垂れは解消。眼球が動き始めているためか、遠くの建物等はダブらず見える時あり。ただし、人とのすれ違いなどで顔が認識できないため、人混みは不安と苦痛
  • 新たな問題として、突然、左目が内斜視(左目だけ寄り目状態)となる
  • スマホ、パソコン、本などは、疲れやすいが可能。状況により、片目で対応(片目なら、複視はないため)

・診断内容

  • それぞれ診察した眼科医、脳神経内科医共に、驚くくらい、眼球運動は改善、特に下への動き
  • 脳神経内科医より、すぐにでも、正常に見え始めてもおかしくないとコメントあり

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③フィッシャー症候群 治療終了後10週間時点の症状と診断:11/14(水)

・自覚症状

  • いつのまにか、左目の内斜視は改善した様子(11/3(土)に眼鏡の度を弱めたのが良かったのか?)
  • 発症3ヶ月経過の11/10(土)頃より、1メートル以内のパソコン・テレビ、もしくは、遠くの建物、看板等は見える。一方、自分を起点に半径1〜5メートル内はピントが合いにくい
  • 人とのすれ違い等では、相変わらず、顔も認識できず、人混みは不安と苦痛多い。11/14(水)時点では、会社復帰には不安ばかり

・診断内容

  • 眼球の動きは、一部の横の動きを除き、95%程度回復により、12月より職場復帰可の診断
  • 眼科にて、至近距離はピントが合っているが、数メートル先は、両目が寄り目になりピントが合わない状態(これが人混みが怖い理由)、しばらく回復を待つ診断

3. フィッシャー症候群 複視の回復

主治医から、過去の経験でも、予後良好の病気により長期化しないので、あまり不安にならないよう慰められていた。また、日本神経学会の資料でも、目の症状は、発症より平均3ヶ月で消失とあり、辛抱強く待っていたが、回復遅く、先の見えないトンネルにいる気分だった。

10月後半より、不安からか睡眠障害も出てきており、回復に影響しないように入眠剤服用。とにかく、よく寝て、回復最優先。

フィッシャー症候群 発症から3ヶ月後の自覚症状の変化

11/14(水)診断時の自覚症状の詳細

  • 自分を起点に半径1〜5メートル内はピントが合いにくい。特に、歩きながら、動いているモノに対しピントを合わせにくく、人混みや人とすれ違う際、顔が認識できない
  • 廊下等を歩く際、右側の壁が目の前にせり出してくるように見える(発症時より)

その後の急激な回復状況

  • 前述の通り、11/10(土)頃(発症から3ヶ月)より、少しずつ、ピントが合いにくい範囲(1〜5メートル)が狭まっている感覚あり
  • 裸眼の視力悪いが、眼鏡を通してピントを合わせるのは疲れたり、不快なためか、ぴょん吉(眼鏡を頭の上に乗せている)状態が多かったが、11/16(金)よりぴょん吉を禁止。眼鏡に慣れさせるため
  • 11/18(日):真正面に関しては、ピントが合いにくい範囲改善。約2〜5メートルへ
  • 11/21(水):人とのすれ違いも真正面の2メートル以内なら顔を認識できるようになる
  • 11/24(土):リハビリも兼ねて、半日、ブログセミナーに出席。遠い距離からでも、なんとかスクリーンや講師が見える。人混みはまだつらい。いつも間にか、廊下での壁が目の前にせり出して見えたのもなくなる
  • 11/25(日):前日のリハビリの効果か、歩きながら、人とのすれ違いで顔の認識も、真正面以外に左や右へ範囲拡大。人が横切ったり、身体の右真横辺りはまだぼやけるが、この土日に大きく改善
  • 11/26(月)、27(火)と連日、さらに見える範囲や見え方が改善。振り向いた際は、まだ、人の顔にピントが合いにくものの、普通に前を向いて歩いている際の視界は、ほぼ100%クリアに見える状態になった。12/3(月)からの会社復帰に向けて、「あと1週間しかない」から、「まだ一週間ある」に気持ちが変わった。

病気療養中に参考にしたサイト等は、「モノが二重に見える:ミラー・フィッシャー症候群になってみて その2」にて紹介します。

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