「ギランバレー症候群患者交流会」に参加してみた

こんにちは！ひろさんかくです。

本日(2018/10/7)、東京で開催のギランバレー症候群患者交流会に参加しました。

ギランバレー症候群とは

以下、患者会資料等より

• 免疫システムの不具合で末梢神経が壊されることで発症する病気。自己免疫疾患。
• 周囲の人に感染しない、遺伝もしない。
• 人工呼吸器が必要な重症者の約半数は、退院後も車椅子生活
• 日本では、毎年、10万人に1.15人発症(推定)。男女比3:2
• 日本での発症の平均年齢39.1歳、海外より若い年齢層が多い
• 発症時期：一年中(春 28% 夏 25% 秋 20% 冬 27%)
• 前駆症状(病気のきっかけ)：下痢 20%は春夏、上気道感染　70%は春冬に多い
• 病院では自己免疫の働きを抑える治療が行われる
• 運動神経損傷で手足などに後遺症が残るケース多く、長期のリハビリも必要
• 末梢神経の損傷：脱髄型 60%、髄索型 19%、混合型 21%、約1割にフィッシャー症候群。抹消神経損傷の内容を示しており、神経伝達部分の脱髄損傷は比較的軽度、神経の軸が損傷する髄索型は重く、重症の場合、両方損傷する混合型のケース。フィッシャー症候群はギランバレー症候群の亜種(兄弟のようなもの)。壊された末梢神経の直接的な治療法はなく、損傷された神経回復促進のためビタミンB12などが処方されることがある。

この病気についてもう少し分かりやすく説明

咳風邪や下痢の後、突然、発症。誰でも風邪や下痢になりますが、全員にこの症状が出るわけではなく、ほとんど事故のように、突然発症するため、現時点、防ぎようがない病気。

風邪などをやっつけようと免疫システムが抗体を作りますが、頑張りすぎてしまい、結果、免疫システムの暴走となり、壊してはいけない末梢神経を損傷(自爆)し、歩けないなどの症状が出る(自己免疫疾患)

重症の場合、全身麻痺にて人工呼吸器が必要、最悪、死に至る場合もあり。全般的には、時間はかかるもの回復していくと言われているが後遺症が残るケースあり、長期のリハビリも必要となる。

ギランバレー症候群患者交流会

• 日時・場所・出席者：2018年10月7日(日)・田町・９名(含む事務局)
• 時間割：14:00〜16:30 休憩も挟みながら、各自の近況と情報交換

私自身は、ギランバレー症候群の亜種であるミラー・フィッシャー症候群(以降、フィッシャー症候群)を治療中ですが、患者数の多くないフィッシャー症候群では患者会もないため、最新の治療や発症後の治療状況について情報収集するため、今回、参加。

ミラー・フィッシャー症候群

ギランバレー症候群の亜種により発症のきっかけまでは同じ。症状は、外眼筋麻痺、運動失調、腱反射消失。特につらいのは眼球を動かす筋肉の末梢神経が損傷するため、眼球が十分、動かなくなり、モノが二重で見えるなどの複視症状。

統計的には、病院で治療せずに自然経過でも回復良好な場合も多く、後遺症も比較的出ないと言われている。

今回参加して思ったこと

• 出席者の多くはギランバレー症候群患者もしくはその家族でしたが、フィッシャー症候群と比べると、とても症状が重く、また、リハビリ期間も長期であり、想像いていた以上に、本当につらい病気であることが理解できた。
• 重度のギランバレー症候群では、発症後数ヶ月間、集中治療室にて人工呼吸器がつけられ、首から下が動かせなくなると知りました。その期間中、患者本人の気持ちの維持が大切と痛感。
• 患者数が少ないこともあり、国より指定難病となっていないため、公的な援助も得られない状況とは知りませんでした。
• フィッシャー症候群は、お医者さんの世界では何もしなくても治る病気のように楽観視されてますが、実際、症状の重さは人それぞれであり、患者ごとに適切な治療やリハビリ(眼のリハビリが必要かわからない)が必要なのではとあらためて思いました。

私自身は、参加者の中では症状が軽い方ですが、実際、まだ複視は治っておらず、本人としては、いつ治るのか、本当に治るのか、後遺症にはならないか、不安で不安でしょうがないです。

また、症例も少なく、複雑な自己免疫免疫系の疾患ですので難しいことは理解してますが、再発予防や、ギランバレー症候群や他の自己免疫疾患の発症の可能性、予防など気になることばかりです。他の患者さんも同様と思います。

今回、この会に参加し、勉強になったことや励みになったことがたくさんあり、この会、及び、今苦しんでいる方、今後、新たに患者となり苦労される方に対して、少しでも貢献していけたらと思いました。ブログでも情報共有として、自身の闘病内容を少しずつ、紹介していこうと思います。