「ミラー・フィッシャー症候群」治療記録②

こんにちは！ひろさんかくです。

数回に分けて「ミラー・フィッシャー症候群(以降、フィッシャー症候群)」の治療記録を紹介します。患者数が少ない為、私の一例ですが、発症から治療まで参考になればと思います。

2018/10/9(水)投稿「ミラー・フィッシャー症候群」治療記録① に続き、２.「フィッシャー症候群」入院中から退院までを下記にて記載します。

２.「フィッシャー症候群」入院中から退院まで

(1) 発症後第２週：2018/8/16(木)〜8/22(水)

8/16(木) 点滴3日目。眼科検査にて、視野は正常、かつ、矯正後では視力あり(左目瞳孔開きを補正後)により、視神経は問題ない診断(眼のMRI不要)。ただ、複視つらく、眼帯を薦められる。
8/17(金) 点滴4日目。ふらふらするが立ち上がれる。指先のしびれも多少、軽くなる。点滴の効果で症状の悪化は止まった印象(何もしなかったらどこまで悪くなったのか)。主治医から話はないが、ギラン・バレー症候群であると想定。まだ、夏休み中だが、会社の上司に入院したこと、８月中は職場復帰が難しい見込みとメール。
8/18(土) 点滴5日目にて終了。毎日6、7時間も点滴に時間がかかり辛かった。眼科検査にて、視力さらに回復、瞳孔の光への反射(縮瞳)も多少出てきた。
入院以来、腸のあたりが踏ん張れず(下腹部の筋肉に力が入らない)便秘がち、これも運動失調の症状ではないかと思う。
8/19(日) 病院は休みで静か。指先のしびれはほとんど消えた気がする。足も少し改善。まぶたや目の周りの筋肉が重い。
8/20(月) 左目瞼が垂れ、重いと伝える。パセドー病等の合併症は陰性とのこと。点滴をやめて症状が悪化しないか不安も、大丈夫そう。主治医より、脳神経内科チームにて想定している病気なら、合併症がない限り、いずれ治る病気であるとのこと(病気名は伏せたまま)。
8/21(火) 脳神経内科教授回診にて、足のふらつきはまもなく消える、目は時間かかる、目を閉じた状態で眼球を動かすリハビリを薦められる。
瞳孔はほぼ正常、光への縮瞳もあるが、左目眼球はうまく動かない。左目瞼の垂れも続く。
8/22(水) 足腰と体力のリハビリ開始、歩行はだいぶしっかりしてきた。眼科検査にて、対光反射あり。
まだ、書類等の印刷した文字は歪んで読めない、左目瞼も垂れ下がったまま。
今後の治療について主治医と話し合い、目の回復が遅いので9月より再度、免疫グロブリン点滴の打診あり。入院以来、初めて体重を量る、3キロ減。ほとんどが筋肉減により。

気持ちの変化

治療もしているのだから急に良くなるのではと前向きに考えており、医師より、９月に再度、免疫グロブリン点滴の可能性を聞いた時はショックで考えられなかった。会社に早く戻ることしか考えてなかった。一方で、手足と違い、眼の回復は大きな進捗はなく、このまま治らなかったらなどと考えると不安でしょうがなく、再度、徹底的な治療も必要と思い始めていた。

(2) 発症後第３週：2018/8/23(木)〜8/29(水)

8/23(木) 入院10日目、体力低下、早く退院したい。再度、主治医と今後の治療方針を話し合い、早期回復に向け治療優先の希望を伝え、目の回復が不十分なら、9月から免疫グロブリン点滴をやることで了解した。主治医より、病名はフィッシャー症候群。瞼の垂れがフィッシャーの症例としてあるか確認しており、時間がかかったそう。
8/24(金) 眼科検査にて、視力は出てきている。左目瞼の垂れは継続。会社に病名と入院延期の可能性大と連絡。
足のふらつきが消えたのでトイレまでは一人で歩くことの許可が出る。それまでは看護師が引率。
8/25(土) 病院休み。メガネをかけると左目のピント調整力が働かず、よく見えない。
8/26(日) 病院休み。毎日、リハビリとして、無理に眼球を動かそうとしているせいか、目の周りが痛い。
8/27(月) 毎月第一土曜日は開院しているため、最短での治療開始をお願いし、9/1(土)より免疫グロブリン点滴の再開を決定。また、今日から3日間ステロイドパルスを点滴、免疫力下げ、自己免疫の働きを弱めるため。免疫グロブリンは保険の関係で月に一度しかできないため、2回目の点滴開始は最短で9/1(土)だった
8/28(火) ステロイドの副作用で眠れない。教授回診にて、左目眼球の動き悪く、目はまだ1ヶ月くらいかかるとのこと。
医療保険請求の資料の送付を保険会社に依頼。数ヶ月前に更新し、ケチって保険料を下げたのは失敗だった。
8/29(水) 病院内自由に歩ける許可が出た。院内のコンビニも自由に行けるようになり便利に。眼科検査、眼球の動きは改善なし。左目瞼も垂れている。左目裸眼で、至近距離の文字(スマホの画面)などがぼやけてしまう。右目は正常。

気持ちの変化

左目の眼球が動かず、複視症状残る。また、左目の周りが重く、痛みもあり、瞼も垂れているのが気になってしょうがない。病名がはっきりしてホッとした。治療としてできることはすべてやるべきと思い、免疫グロブリン点滴の再チャレンジで、劇的な回復を期待。

(3) 発症後第４週：2018/8/30(木)〜9/5(水)

8/30(木) 退院時期や外来の日程を主治医と会話、治療も終わる9/7(金)退院、外来は2週間後、来週の点滴期間中もリハビリ継続をお願いした。診断書も退院時にお願いした。
8/31(金) 明日からの点滴は、ステロイドも行うと聞いた。動かない眼球のリハビリをどの程度やるべきか、眼球周りの筋肉も痛むので悩む。会社に退院日を連絡。
9/1 (土) 2回目の免疫グロブリン点滴開始。ステロイドパルスも5日連続と聞き、朝から夕飯までぶっ続けの点滴、ステロイドの副作用もあり、激しい闘いになると覚悟。まさに闘病と思った。
9/2 (日) 点滴2日目。
9/3 (月) 入院3週間経過。点滴3日目。ステロイドのせいか一瞬、胃がキリッと痛くなった。
9/4 (火) 点滴4日目。依然、左目は下側には動かない。
9/5 (水) 点滴5日目終了。眼科診察にて、複視の程度を検査するヘスチャート実施。
脳神経内科主治医に、何をもって完治と言えるのか質問。神経内科の世界はウイルスが消えたとか明確な検査はなくアナログ。医師の臨床での診断と本人の感覚で回復を見ていく。
診断書の内容で確認あり、職場復帰判断は退院時に見通せないため、次回診察(2週間後か1ヶ月後)まで自宅療養とし、会社復帰はその時点で判断としたいと言われた。
来週後半から無理してでも職場復帰したかったので、明日まで考えるとした。主治医より、フィッシャー症候群は予後良好であり、長期間、診察したケースは見たことがないと慰められた。ステロイドは教科書的(理論的)には、症状に効く可能性は低いが、少しでも可能性を探るため、先週と今週やってみたとのこと。