「ミラー・フィッシャー症候群」治療記録⑤

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こんにちは!ひろさんかくです。

数回に分けて「ミラー・フィッシャー症候群(以降、フィッシャー症候群)」の治療記録を紹介します。患者数が少ない為、私の一例ですが、発症から治療まで参考になればと思います。

2018/10/16(火)投稿「ミラー・フィッシャー症候群」治療記録④ に続き、5.「フィッシャー症候群」自宅療養(その2)  を下記にて記載します。

3.「フィッシャー症候群」自宅療養(その2)

(1) 発症後第7週:2018/9/20(木)〜9/26(水)

  • 発症6週時点(9/19(水))の主な症状:左目瞼垂れ、左目瞼重みと痛み、左目の至近距離ピント合わない、複視(特に左目眼球が動かないため) に対し
  • 9/23(日)〜9/25(火)の間、左目瞼の重みと痛み消えるが、9/26(水)より再び軽く痛みだす。
  • 他の症状は大きな動きなし。

気持ちの変化

  • 次回診察(10/17(水))に向けて、自宅療養で、損傷した末梢神経が脳内で再生するのを待つことが治療になるため、体調をよい状態に維持すべく適度な運動、食事、睡眠に注意し、早寝早起き・規則正しい生活に務める。先は見えず不安あるが、前向きな気持ちを持とうとしていた
  • 自宅療養は孤独で退屈でつらいと感じていたが、4週間あるので、だらだら過ごさないよう、To-do list(その日やること一覧)とスケジュールを毎朝作成し、散歩などの体力回復以外に、このブログなど、打ち込めるようなことがないか模索
  • 一方、病気の回復が見えず焦るばかり

(2) 発症後第8週:2018/9/27(木)〜10/3(水)

  • 発症6週時点(9/19(水))の主な症状:左目瞼垂れ、左目瞼重みと痛み、左目の至近距離ピント合わない、複視(特に左目の眼球が動かない) に対し
  • 9/30(日)頃より、入院以来、気になっていた左目瞼の垂れ解消瞼の重みと痛みも一旦、治る。
  • 他の症状は大きな動きなし。

気持ちの変化

  • 瞼の垂れや重みがなくなったので、このまま回復に向かうかと期待するが、大きな動きはなく気分は晴れない
  • 散歩で体力が回復し始め、さらに、頭を鈍らせないように、いろいろな情報のインプットに注力、一部はアウトプットとしてブログにあげるなど、自分探しの活動にも前向きに取り組む

(3) 発症後第9週:2018/10/4(木)〜10/11(水)

  • 発症6週時点(9/19(水))の主な症状:左目瞼垂れ、左目瞼重みと痛み、左目の至近距離ピント合わない、複視(特に左目の眼球が動かない) に対し
  • 左目瞼垂れ解消、瞼重みと痛みの症状もなし
  • 左目の至近距離ピント調整もじわじわ改善、右目と比べ色や明るさも薄く、暗かったもの少しずつ改善
  • 眼球が動き始めているが、複視の症状は大きな改善は感じない

気持ちの変化

  • 瞼の垂れがなくなり、目も動き始めたため、見た目は病人には見えなくなった。それまでは、人の顔を見ているようで視線が定まっていなかった。一方で、複視はかなり残っており、先が見えない長いトンネルにいるようで、出口があるのか、出口までの距離がどれくらいなのか、先を見越して何か準備すべきことはないのか不安が募る
  • 先が見えないため、生活も少しずつだらけ始めてきており、規律の維持を意識(まるで会社にいるようだ)

(3) 発症後第10週:2018/10/11(木)〜10/17(水)

  • 発症6週時点(9/19(水))の主な症状:左目瞼垂れ、左目瞼重みと痛み、左目の至近距離ピント合わない、複視(特に左目の眼球が動かない) に対し
  • 夜眠れない影響もあるのか、左目瞼が重く、左目の周りや目の奥の痛みが再開
  • 左目の至近距離ピント調整は裸眼ならだいぶ良くなってきたが、眼鏡をかけると老眼の影響もあるのか、ぼやけて見えない。
  • 複視は、眼球も動き出しているからか、9/19(水)時点と比べると遠くの建物等は真正面も目を上下左右に動かしてもだいぶブレなく見えるようになってきた。ただ、全体的には、目が動くようになり、それに脳がまだ対処できてない印象。また、私の右側を人がすれ違う際、左目が右側を十分カバーできてないからかぼやける、映画フィルムのコマが落ちるように、時々、人が視界から消えたり、突然、現れたりする、人のイメージがぼやけながら流れるように見える。左側でのすれ違いは、もう少しスムーズに見える。
  • 新たな問題、10/15(月)より、左目の眼球が内側に寄り始めた。いわゆる内斜視。眼鏡をかけると更に内側に寄るため、今日(10/17(水))まで眼鏡をかけるのを控える → このタイミングでの新たな症状、しかも、外から見て明らかにおかしいと分かる症状にショックを受ける

10/17(水)診察

前回診察(9/19(水))より4週間、退院後約6週間、病気発症より約10週間(2ヶ月と1週間強) → 目は複視が残っていること、また、内斜視の問題もあり、不安だらけで受診

  • 眼科にて視力と複視の程度をヘスチャートにて計測、初診・入院時より診てもらっている眼科医が驚くくらい、この4週間で眼球が動くようになった。多少、横の動きはまだ不完全。内斜視については一連のフィッシャー症候群の症状がおさまって(半年後くらい)、それでも残るようなら手術(本人としては、フィッシャーの症状が治まる中で直ることを期待)
  • 眼科の診察後、脳神経内科にて受診。同じく入院以来診てもらっている主治医が目の動きの改善に驚く。入院中に診てもらっていた脳神経内科医チームもみんな驚くよと喜んでくれる
  • 私よりいくつか質問:(1)これだけ目が動くようになって複視が残っているのはなぜか、もう少し時間がかかるものか?主治医より、今にも見え出してよいと思っている。もうしばらくの辛抱。(2)インフルエンザの予防接種は控えるべきか?主治医より、ギランバレー症候群で過去に予防接種から発症した事例あり、発症する可能性は極めて低いが、今、フィッシャー症候群の治療中であることを考慮し、今年は控えるべき

次回診察は4週間後の11/14(水)、複視が残るため、それまで引き続き自宅療養となった。

気持ちの変化

  • 二人の医師も驚くくらい目が動くようになったと聞いてホッとした。帰りの電車で、3日ぶりに眼鏡をかけるが、たしかに見え方も良くなっている。ただ、新たな内斜視の問題もあることと、自宅に戻ると、いろいろなものがまだダブって見える。この1〜2週間くらいが回復に向けて非常に重要な期間になりそうなので、気を引き締める
  • ストレスためず、睡眠確保、このブログやスマホなどで目も疲れないようにし、複視改善のリハビリも眼の負担にならない程度に始めようと前向きな気持になる
  • 予想以上に早く回復したら、次回診察を4週間後ではなく、前倒しさせてもらい、会社復帰も早められないか、気が早いが考え始める

会社にも、職場復帰には、もうしばらく掛かるが、だいぶ回復してきていることを連絡する。

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ミラー・フィッシャー症候群の治療記録は、本日(2018/10/17)の投稿で最新情報に追いつきましたので、今後、大きな変化がない限り、次回診察(2018/11/14予定)まで、フィッシャー関係の投稿は休みます。

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その状況は「ミラー・フィッシャー症候群になってみて その1」へ

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