「ミラー・フィッシャー症候群」治療記録③

こんにちは！ひろさんかくです。

数回に分けて「ミラー・フィッシャー症候群(以降、フィッシャー症候群)」の治療記録を紹介します。患者数が少ない為、私の一例ですが、発症から治療まで参考になればと思います。

2018/10/11(金)投稿「ミラー・フィッシャー症候群」治療記録② に続き、３.「フィッシャー症候群」退院後の自宅療養(その１)  を下記にて記載します。

3.「フィッシャー症候群」退院後の自宅療養(その１)

(1) 発症後第5週：2018/9/6(木)〜9/12(水)

• 9/6  (木)  入院中。治療なし。身体のリハビリのみ
• 9/7  (金)  朝、退院(8/14(火)-9/7(金) 25日間入院)、入院生活が長かったからか、病院の外に出るのが怖かった。体力なく、複視ある中、電車で帰宅。疲れ出る
• 9/8  (土)  体力回復に向け、少しでも動こうとするが疲れやすい
• 9/9  (日)  前日の疲れ出て午前中動けず
• 9/10(月)  朝から夜までゴロゴロしないように努める
• 9/11(火)  前日の反動で午後まで動けず。頭痛も。夕方から実家へ
• 9/12(水)  昼間ゴロゴロしないように努める。30分ほどゆっくり散歩

退院時の状態

1. 足腰：入院中の体重4キロ減は大半が足腰の筋肉の様子。ふくらはぎや尻が骨と肉と皮だけで筋肉が感じられない。歩くための最低限の筋肉が残っている様子。病院でリハビリしなければもっとひどかったか。発症時のような脚に力が入らないようなことはなく、力あり。
2. 指先：左手指先の痺れはかすかに残る。左手薬指が脈打っているのが気持ち悪い
3. 目：左目の眼球運動不足で複視あり(時に足元が見えないため、生活上、困る)、左目の瞼垂れ、左目の周りが重い、左の瞼や眼球奥に軽い痛み、左目の至近距離での小さい文字が霞む(一部、老眼が進んだのか)、また、右目と比べ、至近距離での明るさが暗く、色の濃さが薄い(赤がピンク)、光をうまく取り入れてないからか。メガネをかけるとさらに左目のピント調整悪化。左右それぞれ、眼鏡をかけての遠距離視力は回復。
4. めまいなどのふらつきなし
5. 腱反射は未確認(おそらく腱反射は無し、日常生活に影響なし)

特に困ったこと：

• 人の顔が認識できないため人混み、及び、足元が見えないため下り階段、下りエスカレーターが恐怖
• 自宅やスーパーでは、モノが下に置かれているため見えにくく、何があるか分からない。
• ダブるので鏡で自分の顔が見えない。対面の人の顔も
• パソコン、タブレットの小さい文字が見えない
• 特に午前中が目が見えにくく、眼鏡も不快

お見舞いへの感謝

家族には、緊急入院となり心配をかけた上、忙しい中、着替え等、本当に助けてもらった。まっさきに駆けつけてくれた知人・友人や会社同僚のお見舞いも嬉しかった。孤独と不安や焦りで押しつぶされそうな中、温かい言葉を掛けてもらったり、話を聞いてもらうだけで助けになった。

これほど見舞いと言うものが励みになるとは、実際に見舞いが必要な状況に置かれて初めて分かった。感謝してもしきれない。

それにしても、どうして、みんなゼリーばかり持ってくるのだろう。

気持ちの変化

• 入院生活 vs. 自宅療養、あれだけ退院したかったのに、病院内の保護された環境に対し、外での生活は、目に不安があるため、想像以上に不自由  →  この程度の回復状態で本当に退院してよかったのか不安になる
• 病院と違い自宅療養は、外部、人との接触少なく、孤独・孤立感ひどく、また、体力なく、目も不自由により、出来ることに限度あり。 → ストレス多く、このまま自宅療養を乗り切れるのか心配になる

(2) 発症後第6週：2018/9/13(木)〜9/19(水)

• 9/13(木)  規則正しい生活、睡眠確保、体力回復に努める。前日の疲れ出ず。目の回復は止まったように感じる
• 9/14(金)  自宅療養に慣れ始める。ゴロゴロもしなくなる
• 9/15(土)  体力面で回復し実家から自宅へ
• 9/16(日)  退院以来、足元などが見えないため覗き込む必要あり、肩と首の凝りがひどくなる
• 9/17(月)  規則正しい生活、睡眠確保、体力回復に努める。今週末か来週から職場復帰できないか、回復具合は度外視して検討。病気前に不定期に面談してもらっていたカウンセラーと面談
• 9/18(火)  職場復帰可能か会社のパソコンを1時間弱操作、疲れる、眼帯必要か。家族、会社の上司、カウンセラーのアドバイス(治療に専念すべき)踏まえ、また、自分自身も現実を受け止め、目の回復が見えない中、現時点で職場復帰は時期尚早と考えた
• 9/19(水)  治療終了後2週間経過により、退院後初の外来診察(眼科、脳神経内科)

医師の診察

• 眼球の動き、特に入院中はほとんど動きが見えなかった下方向に動きが出てきている
• 視力は出ている
• 左目の瞼はまだ若干垂れている

→  次回診察を4週間後とし、それまで自宅療養

気持ちの変化

• 自宅療養(特に平日の昼間)は、暇で孤独との闘いの様相  → 規則正しい生活と、オンライン英会話に加え可能な限り人との交流に努める
• 病気に関する情報が少なく、特に複視について、今、やるべきことを見逃してないか不安が募る → 情報収集のため、県の難病相談支援センターへ相談、フィッシャー症候群は難病扱いではないが、希少難病の患者会の紹介受ける。また、ギランバレー症候群の患者の会の存在を知り、参加を検討
• 会社復帰について、自宅療養がつらいため、早く日常生活に戻せないか検討 → 不十分な状態での職場復帰は迷惑を掛けること、また、職場復帰によるストレスや疲れで、目の回復に影響しないか、後遺症が残った時に後悔しても取り返しがつかないと考え、しばらく治療に専念すべきと思い直す

医師の診断により、さらに4週間自宅療養は、長いと感じたが、2週間では回復する見込みもなく、4週間の方が、回復のプレッシャーも少なく、治療に専念できるため、ホッとした。

また、医師より、フィッシャー症候群は長期戦とはならず治るケースしか見たことない。目の動きも出てきているのだから自信を持つようにと勇気付けられる(いつも、比較的、斜に構えたところがある、冗談も多い陽気な主治医だが、気持ちが楽になる)

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

「ミラー・フィッシャー症候群」治療記録④に続きます。