「ミラー・フィッシャー症候群」治療記録①

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こんにちは!ひろさんかくです。

数回に分けて「ミラー・フィッシャー症候群(以降、フィッシャー症候群)」の治療記録を紹介します。患者数が少ない為、私の一例ですが、発症から治療まで参考になればと思います。

ただ、医者でもない患者ブログで誤った情報や誤解を拡散することは避けたいので、一般社団法人 日本神経学会によるこの病気に関する病状、診断、治療等の「ガイドラインをリンクします。疑わしい症状がある場合、私のような素人からの情報で判断せず、必ず、医師の診察を受け、必要に応じて、このリンクも見るようにしてください。

また、ギラン・バレー症候群の患者の会のリンクも紹介します。フィッシャー症候群はこのギラン・バレー症候群の亜種により、発症経緯や治療など参考になります。

1.「フィッシャー症候群」発症から入院まで

(1) 発症後第1週:2018/8/9(木)〜8/15(水)

  • 8/9(木) 11連休の夏季休暇初日、朝起きたら目がかすむモノが二重に見えるなど目の見えなさ加減が異常なので、の関係の薬を処方してもらっていた内科医に薬の副作用ではないかと確認に行く。「そんな副作用は聞いたことがない。脳の問題ではないか」と近所の脳神経外科を教えてもらう。脳神経外科医からは「話を聞いた限り脳の問題とは思えない、眼科に行くべき」とアドバイス受ける。念の為、脳のMRI(造影剤なし)で検査、異常なし。その後、適当に探して、近所の眼科(メガネ屋さんの眼科だった)へ。眼科医より「神経の関係で目の動きが悪いのでは」とビタミン剤をもらい、しばらく様子見。
    まだ、体力的に元気だったので、夏休みの課題としていたスロー・ジョギング30分を行い、整体院で全身矯正のためのストレッチも受ける(後々、判断を誤る結果に)。
  • 8/10(金) 十分、睡眠を取ったので眼が治っていると期待したが変わらず。ショックを受けながらジョギングへ、猛暑による熱中症か、目がよく見えない中、走ったからなのか気持ちが悪くなり、帰宅後、しばらく動けず。
    午後、近所で比較的、設備が整っている小規模の総合病院眼科へ。神経眼科にて、複視の程度を測定するヘスチャート(大きい方眼用紙のようなパネルに赤いランプが点くので、手で持ったポインターで緑の光を当て、ちゃんと目が見えているか検査)。医師より「明らかに左の目がおかしい。眼の病気の原因を見つけ治療するには、眼科だけでなく脳外科や内科など複数の科に跨るから、深刻な場合、治療が大変(→大きな総合病院に行くべきと私は理解)」「空咳をしていたのが気になるが、現時点では原因が特定できないし、疲れ目もあるだろうから目を休めるようにして様子を見ようとビタミン剤(B12)を処方」。夏休みの関係で、次回診察が2週間後だったため、この病院も見切りを付け、大きな総合病院で診察を受けるべく、前日の脳神経外科でMRIデータをCD-ROMにコピーしてもらう。やけに足の痛みが気になり始めたが、ジョギングとストレッチの筋肉痛と思い込む。
  • 8/11(土) 時々、歩くとよろけるくらい太腿や腕にも力が入らないが、まだ、筋肉痛や疲労と思い込む。家の中で、カレンダーなどでピント合わせの訓練。少しピントが合うようになる気がするが、このままでは回復しないと思い、都内の大きな総合病院で神経眼科が充実していそうな病院に連絡を取り、月曜に紹介状なしで診察可能か確認。
  • 8/12(日) 外でもピント合わせ訓練をしようとするが、すれ違う人の顔が見えない、向かってくる車のナンバーも見えない。足と腕の痛みも悪化(まだ、筋肉痛と思っている)。控えるべきだったが、缶ビール3缶ほどの量をキリンシティで飲む。
  • 8/13(月) ひどい足の痛みが続く中、都内の総合病院眼科で診察。ヘスチャートなど複数の目の検査を受け、眼の問題ではなく神経の問題の可能性あり、翌日、脳神経内科受診の指示(院内紹介状が出る。大きな総合病院のメリット)。診察時点は、手足の痛みはまだ、筋肉痛と思い込んでおり、医師には告げず(診察に影響したため、絶対に伝えるべきだった)。
    帰宅後、更に症状悪化。瞳孔開き、部屋の電気が眩しくて点けられない。検査疲れか頭痛がひどく、雷でも反応し悪化。もはや歩けず。「手足動かない、目が見えない」でネットで調べると「ギラン・バレー症候群」の可能性を知る。また、ギランの治療法は血液製剤等を使用と記載あり、恐怖に怯える。
    精神的にも弱り、食欲もまったくなく衰退。実家に行く約束をしていたため、母親から電話あり、「とにかく何か食べろ」と叱咤激励あり、冷蔵庫にあるものをそのまま無理して食べる(これがなければ、翌日、病院にたどりつけなかったかもしれない)。
  • 8/14(火) 手足に力が入らず、昨日より視力も低下している中、病院に一人でたどり着いたのは奇跡かもしれない。電車でもつり革や手すりに捕まらないと動けない。病院までの階段も同様。駅から病院まで歩く時間は昨日より倍増。脳神経内科では予約がないため、診察まで4時間待ちで更に衰退。診察で、外眼筋麻痺(複視)、運動失調(手足)、腱反射消失(手足の腱を叩いても無反応)ありで、医師の診断は「治療には入院が必要。長くて2週間程度」に対し、「この状態では家に帰れないので、今から入院して、治療を開始してほしい」と懇願。緊急入院!。腰から髄液を採取し髄液検査、その後、免疫グロブリン(抗体)点滴による治療を開始。点滴は夕方から深夜まで6時間以上掛かる。
  • 8/15(水) 前日の点滴の効果は見えず。目はろくに見えず、目を開けているのもつらい、立ち上がることも、指先もしびれで力が入らず、頭痛もひどく、発症以来、最悪の状態車椅子免疫グロブリンの点滴は5日間連続で行うと知り、朝から晩まで点滴。脳の造影MRI検査。病院食のせいか消化がよく食欲が出てきたのはよい兆候。

気持ちの変化

発症した際は、一晩寝れば治るだろうくらいに思っており、入院後も、ある朝、突然回復すると楽観的に思っていた。一方、このまま歩けない、目がよく見えない状態では職場復帰どころか、今まで通りの生活にも戻れないとも冷静に考え始めていた。

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入院中、退院後の状況は、明日(2018/10/11)以降、複数回に分けてアップします。

「ミラー・フィッシャー症候群」治療記録②へ続きます。

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